Roma, 11 nov. (Adnkronos Salute) – “Abbiamo voluto realizzare una campagna originale, mettendo al centro la persona e cercando di raccontare una malattia rara come la sindrome di von Hippel-Lindau in modo non superficiale. L’origami rappresenta questa scelta: ogni creazione, realizzata a mano, è unica e diventa una metafora delle persone, della loro storia e della speranza che può arrivare dall’innovazione”. Lo ha detto Nicoletta Luppi, presidente e amministratrice delegata di Msd Italia, intervenendo alla presentazione della campagna di sensibilizzazione ‘Oltre le pieghe della rarità’, promossa dalla farmaceutica con il patrocinio dell’Associazione italiana famiglie Vhl Onlus.
“Abbiamo bisogno di nuove forme di comunicazione, capaci di utilizzare metafore e linguaggi artistici per rendere la malattia più comprensibile e lasciare un messaggio duraturo – continua Luppi – Di questa patologia si parla ancora troppo poco e la speranza di una vita migliore passa anche dalla conoscenza e dalla consapevolezza. Abbiamo accolto con entusiasmo il riferimento all’accesso precoce ai farmaci, ma siamo preoccupati perché mancano ancora strumenti concreti per trasformare gli obiettivi in risultati. Gli incrementi del Fondo sanitario nazionale sono apprezzabili – aggiunge – ma non sufficienti: chiediamo uno sforzo ulteriore e interventi sul payback, anticipando al 2027 la riduzione dello 0,2% per gli acquisti diretti”.
Tra le priorità indicate da Luppi anche il finanziamento della prevenzione e una revisione dei meccanismi di accesso ai farmaci innovativi e di negoziazione dei prezzi. “Chiediamo di rendere strutturali i 247 milioni destinati alla prevenzione, di prolungare da 36 mesi ad almeno 4 anni la permanenza dei farmaci innovativi nell’apposito fondo e di prevedere prezzi stabili per le nuove negoziazioni, guardando anche alle esperienze di altri Paesi”. Sul fronte dell’accesso precoce sarà decisivo il decreto attuativo: “Dovrà riconoscere il valore di tutti gli investimenti realizzati dalle aziende in Italia, dalla ricerca alla produzione, includendo anche gli investimenti già presenti sul territorio e non soltanto quelli incrementali. Servono segnali concreti – conclude – per sostenere l’innovazione e l’attrattività del Paese”.
