Roma, 15 ott. (Adnkronos Salute) – Le cure per le malattie reumatologiche hanno compiuto progressi importanti, grazie a terapie sempre più mirate che consentono di controllare meglio le patologie e migliorare la qualità di vita dei pazienti. Ai traguardi raggiunti si affiancano, tuttavia, sfide ancora aperte: diagnosi tardive, disuguaglianze nell’accesso alle cure, difficoltà nella continuità assistenziale e rischi emergenti, come l’antibiotico-resistenza, che possono compromettere la sicurezza dei percorsi terapeutici. La sfida non è soltanto far avanzare la ricerca, ma garantire che i suoi risultati si traducano in benefici concreti e duraturi per tutti i pazienti.
“Le malattie reumatologiche richiedono un impegno costante sul fronte della prevenzione, della diagnosi precoce e dell’accesso alle cure. Con l’aggiornamento dei Lea, il Governo rafforza la tutela delle persone che convivono con queste patologie, ampliando le prestazioni garantite e riconoscendo nuovi bisogni assistenziali, come nel caso delle forme più severe di fibromialgia. Il nostro impegno è garantire che i progressi della ricerca si accompagnino a percorsi di presa in carico sempre più integrati, capaci di rispondere alle esigenze cliniche, psicologiche e sociali dei pazienti”, dichiara Marcello Gemmato, sottosegretario alla Salute nel suo intervento di saluti istituzionali in apertura del convegno.
“Oggi abbiamo a disposizione possibilità terapeutiche che fino a pochi anni fa non potevamo immaginare, ma l’innovazione ha davvero valore solo se riesce a raggiungere le persone e a tradursi in una migliore qualità di vita – sottolinea Antonella Celano, presidente Apmarr Aps Ets (Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare) – Per questo dobbiamo continuare a lavorare sulla diagnosi precoce, sull’equità di accesso, sulla continuità delle cure e su una presa in carico capace di accompagnare la persona nel tempo. Ma dobbiamo anche imparare a riconoscere nuove fragilità che possono mettere a rischio i risultati raggiunti. Proteggere il futuro delle cure significa, prima di tutto, proteggere il paziente lungo tutto il suo percorso di malattia”. Su questi temi si confrontano oggi Istituzioni, Società scientifiche, clinici, ricercatori e pazienti durante l’Eeento istituzionale: ‘Proteggere il futuro delle cure reumatologiche: dati, equità di accesso e nuove vulnerabilità dei pazienti reumatologici’, promosso da Apmarr Aps Ets, con il patrocinio, tra gli altri, del ministero della Salute, presso l’Auditorium Cosimo Piccinno del ministero della Salute a Roma, a pochi giorni dalla Giornata mondiale delle Malattie reumatologiche e rare.
“Negli ultimi venticinque anni la reumatologia ha vissuto una vera e propria rivoluzione. L’introduzione dei farmaci mirati, dai biologici alle piccole molecole, ha migliorato significativamente la prognosi dei pazienti, ampliato la conoscenza dei meccanismi delle malattie reumatologiche e favorito lo sviluppo di biomarcatori per individuarle sempre più precocemente. Dal semplice controllo dei sintomi siamo passati a obiettivi più ambiziosi: raggiungere la remissione, prevenire il danno e, in prospettiva, intervenire prima che la malattia si manifesti pienamente. Una trasformazione così profonda da poter parlare di una vera e propria ‘neoreumatologia’ – afferma Andrea Doria, presidente della Società italiana di reumatologia (Sir) –. A questi progressi deve, però, accompagnarsi un’evoluzione dell’assistenza, con percorsi che favoriscano la diagnosi precoce, il rapido accesso allo specialista e un collegamento più stretto tra territorio e centri ospedalieri e universitari. La reumatologia di prossimità deve rispondere ai bisogni dei pazienti con patologie più frequenti, mentre i casi rari e complessi richiedono centri altamente specializzati, capaci di garantire un approccio interdisciplinare, diagnostica avanzata e terapie innovative. La sfida è integrare efficacemente queste due realtà, assicurando a ogni paziente una presa in carico continuativa e adeguata alla complessità della propria condizione”.
La necessità di una presa in carico che tenga conto non solo della complessità clinica, ma anche delle ripercussioni delle malattie reumatologiche sulla vita quotidiana dei pazienti, rappresenta una sfida comune a queste patologie. Un quadro – informa una nota – che trova riscontro anche nei risultati di una survey dedicata al lupus eritematoso sistemico e alla nefrite lupica, realizzata da Apmarr Aps Ets in collaborazione con Crea Sanità, nell’ambito del progetto di ricerca ‘Patologie reumatologiche in Italia – Epidemiologia ed equità di accesso alle cure’.
Tra i rispondenti con lupus, l’87% riferisce dolore o fastidio, il 56,5% difficoltà nelle attività quotidiane e il 72,9% problemi di ansia o depressione di intensità moderata o grave. Percentuali altrettanto significative emergono tra i pazienti con nefrite lupica: rispettivamente il 78,2%, il 56,2% e l’84,4%. Eppure, solo al 23,9% dei rispondenti con lupus e al 34,4% di quelli con nefrite lupica è stato offerto un supporto psicologico. A confermare l’impatto delle due patologie sono anche gli indici medi di qualità della vita EQ-5D, pari a 0,63 per il lupus e 0,66 per la nefrite lupica, e i costi sostenuti privatamente dai pazienti, che raggiungono in media 1.246 euro annui per il lupus e 614 euro per la nefrite lupica. Un quadro che evidenzia bisogni non soltanto clinici, ma anche psicologici, assistenziali e sociali, ai quali è necessario dare risposte integrate.
